Sepanjang pandemi ini, Yayasan MPS & PLI menggelar sejumlah aktivitas rutin seperti melakukan import obat-obatan dan dukungan kepada dokter. Yayasan juga menghelat bakti sosial terutama untuk keluarga terdampak pandemi, serta penggalangan dana melalui crowd funding. Hasilnya disalurkan kepada pasien-pasien baru yang membutuhkan dana untuk penegakan diagnosis.
Audiensi ke sejumlah pihak terkait juga tidak luput dilaksanakan, misalnya dengan Kementerian Kesehatan RI dan Badan Pembangunan Nasional (BAPENNAS).
Baca juga: Hari Kanker Anak Internasional 2022: Tetap Semangat
Peni menjelaskan bahwa di masa pandemi ini, Yayasan MPS & PLI begitu berfokus pada urusan logistik, karena selama pandemi mendatangkan obat-obatan dan makanan khusus melalui jalur import menjadi relatif lebih sulit, serta akses menuju faskes menjadi sangat terbatas.
Belum lagi masalah pembiayaan dikarenakan banyak orang tua dari anak anak ini terkena pemutusan kerja atau berhadapan dengan kondisi sulit lainnya.
“Sebenarnya untuk melakukan perawatan khusus untuk anak-anak tidak terlalu spesifik, biasanya cukup dengan diet, terapi serta kontrol ke dokter secara teratur, karena semakin gejala diketahui lebih dini maka treatment yang tepat bisa diberikan. Harapan kami dan orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka tentunya adalah dukungan dan bantuan pemerintah dari sisi akses fasilitas kesehatan, obat-obatan dan makanan khusus serta pembiayaan, karena penyakit ini sifatnya progresif dan pengobatannya seumur hidup,” pungkas Peni.
Foto utama dari rarediseaseday.org
Foto ilustrasi dari Yayasan MPS (Mucopolysaccharidosis) & Penyakit Langka Indonesia
