Digelar Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Ajang Social Run Ajak Masyarakat Untuk Turut Peduli dan Mendukung Pengobatan Anak-Anak Penderita Penyakit Langka di Indonesia
Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi di Kawasan Senayan Jakarta. Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami menuturkan, “Senang, bersyukur dan terharu hari ini dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024. Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untuk awareness dan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak. Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi.”
Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara “Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024” yang dimulai pada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: “Show Your True Colors” dan dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan. Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi 4 (empat) tahun sekali.
Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan, “Terima kasih untuk Yayasan MPS dan Penyakit Langka, juga kita semua, karna Yayasan itu artinya adalah kita, sudah hadir pagi ini turut memeriahkan dan memberi kebaikan dan perhatian sekaligus semangat kepada keluarga dan pasien anak-anak dengan Penyakit Langka di acara Social Run, turut menggaungkan awareness Penyakit Langka. Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien.“
Baca juga: Ratusan Pelari Komunitas Meriahkan Track Tribe Showdown Sambil Rayakan World Rare Disease Day
Turut memeriahkan ajang Social Run ini, aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez bergabung bersama peserta lari berlari hingga ke garis Finish. Sejumlah acara pendukung digelar di halaman depan FX Senayan, antara lain door prize, fun games.
Ada juga penampilan heboh dari penyanyi Aqi dan Tiket Band membawakan sejumlah lagu hitsnya. “Alhamdulillah acar berjalan lancar dan antusiasme yang luarbiasa. Senang sekali bisa tampil dan menghibur sekaligus menyaksikan banyak peserta yg ikut meramaikan acara ini, memberi semangatnya, cintanya, dan kepositifan,” ujar Aqi dan Tiket Band yang baru saja merilis single bartajuk Senjana.
Tentang Penyakit Langka
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah (kurang dari 2000 pasien di populasi). Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit, walaupun sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif. Rare Disease Day diperingati setiap tanggal 29 Februari (tanggal langka) setiap tahunnya,
Diperkirakan 10% dari populasi suatu negara mengidap pelbagai penyakit langka. Terdapat lebih dari 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga disebut langka. Lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Baru 5% pengidap penyakit langka dapat hidup tumbuh dan berkembang serta berkontribusi pada dunia jika mendapatkan terapi yang sesuai.
Sebagian dari terapi tersebut berbentuk pangan olahan untuk keperluan medis khusus (“PKMK”). Bayi-bayi mengalami penyakit langka kelainan metabolisme bawaan sejak awal kehidupan sudah tidak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI), sehingga World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) pada tahun 2009 merekomendasikan penggunaan PKMK untuk jenis penyakit langka ini.
PKMK ini bertujuan menyelamatkan jiwanya, serta menurunkan kemungkinan terjadinya stunting yang hampir 100% dialami akibat reaksi simpang makanan. Di Indonesia sampai saat ini sebagian besar dari PKMK tersebut belum dapat diproduksi di dalam negeri karena tidak bernilai komersial sehingga ketersediaannya menjadi langka dan harganya pun tidak terjangkau oleh sebagian besar penderitanya.
Oleh sebab itu, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia memperjuangkan agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai. Niat baik dari Menteri Kesehatan Republik Indonesia untuk memasukkan PKMK yang dapat mencegah stunting dalam Formularium Nasional merupakan kebahagiaan yang tak terhingga bagi pasien dan keluarganya. Untuk memperkuat dukungan pemerintah terhadap tersedianya PKMK bagi semua pengidap penyakit langka yang membutuhkannya.
Tentang Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi nirlaba yang menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka di Indonesia. Organisasi yang dirintis sejak tahun 2016 ini bertujuan mempertemukan sesama pasien atau keluarga dengan penyakit langka, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah terhadap kebutuhan pengobatan pasien penyakit langka di Indonesia.
Sejak tahun 2016 Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia telah mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia untuk meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditata laksana.
Pencapaian yang telah diraih oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di antaranya adalah pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM Republik Indonesia nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019.
Baca juga: Sambut Hari Kanker Sedunia, Kemenkes Upayakan Deteksi Dini Kanker Lebih Mudah dan Murah di Puskesmas
Pada Perayaan Hari Penyakit Langka Indonesia 2021, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerja sama dengan Museum Nasional mencatat sejarah dan ikut menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021, bersama dengan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara, seperti Colosseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat, dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab di lebih dari 14 negara lainnya.
Pada tahun 2023, perkumpulan pasien penyakit langka yang tergabung dalam Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia tanggal 28 Februari 2023 mengadakan Diskusi Panel antara pasien penyakit langka, dokter yang menangani penyakit langka dari seluruh Indonesia serta para pengambil keputusan publik tentang perlunya PKMK dijamin oleh pemerintah dan juga dihadiri secara online oleh Menteri Kesehatan Republik Indonesia yaitu Bpk. Gunadi Gunadi Sadikin, dengan panelis diskusi dari Kementerian Kesehatan RI, Pusat Penyakit Langka RSCM, BPOM dan juga PPJK.
